"Hari demi hari, kepalanya mulai tumbuh besar, dia berhenti ingin makan, dia hanya akan berbaring di tempat tidur, itu menjadi sangat sulit bagi kita untuk membawa dia dan membawanya ke mana saja," kata Roona ayah Abdul Rehman mengatakan.Kepala Roona tumbuh dengan lingkar 94 cm, hampir tiga kali lipat ukuran bayi normal.
Ada sepuluh liter kelebihan cairan di dalam otaknya. Kepalanya sangat berat ia hampir tidak bisa bergerak.
Hidrosefalus adalah lebih umum di antara bayi dan orang dewasa yang lebih tua. Kondisi ini disebabkan oleh kelebihan, obstruksi atau kurangnya penyerapan cairan otak di otak.
Kepalanya mulai tumbuh besar, dia berhenti ingin makan, dia hanya akan berbaring di tempat tidur, itu menjadi sangat sulit bagi kita untuk membawa dia dan membawanya ke mana saja.
Abdul Rehman, ayah Roona ini,Kulit kepalanya telah membentang sejauh ini, menarik kelopak matanya atas matanya, sehingga mustahil untuk Roona untuk melihat.
Ibunya, Fatima Begum, akan menggambar alis pada Roona dengan kohl hitam sehari-hari hanya untuk mencoba dan membuatnya terlihat lebih normal.
"Dia punya kepala besar, itu menakutkan bagi orang untuk melihatnya," jelas Fatimah.
Roona mungkin Abdul dan anak tunggal Fathimah, namun mereka tidak mampu mengobatinya. Ayah 18 tahun Roona yang bekerja di tempat pembakaran bata penghasilan kurang dari $ 3 hari.
Selama lebih dari satu setengah tahun, mereka mengurus Roona di dua kamar lumpur gubuk mereka, dengan sedikit pengetahuan atau sarana untuk melakukan banyak hal lain.
Pada bulan April tahun ini, seorang wartawan mengambil foto Roona dan segera orang di seluruh dunia termasuk dua siswa Norwegia Natalie Krantz dan Jonas Borchgrevink tersentuh oleh kondisinya.
Krantz dan Borchgrevink meletakkan foto Roona di website pendanaan kerumunan, berharap untuk meningkatkan $ 1.600 untuk menutupi operasi shunt nya. Dalam dua bulan, mereka mengangkat dua kali lipat jumlah itu, dan pada bulan Agustus 2013 mereka mengumpulkan lebih dari $ 60.000.
Mereka telah ditransfer setengah dari jumlah ini ke lengan amal Rumah Sakit Fortis di New Delhi untuk perawatannya. Rumah sakit menutupi sisa setengah dari biaya. Para siswa berencana untuk mengirim jumlah yang tersisa untuk Roona itu aftercare.
Ketika Roona tiba di Fortis, kondisinya terkejut bahkan kepala ahli bedah saraf Sandeep Waisya, yang telah merawat ratusan anak-anak dengan hydrocephalus.
"Kami belum pernah melihat sesuatu seperti itu dan kami benar-benar clueless tentang bagaimana kita akan pergi tentang memperlakukan dia. Tidak ada preseden mengobati anak dengan seperti kasus ekstrim hidrosefalus. Kami belajar seperti kita pergi," kata waisya.
Awalnya, waisya tidak berharap tentang operasi. Roona adalah malnutrisi, dia punya infeksi besar pada bagian belakang kepalanya dari tekanan berbaring sepanjang hari, dan kulitnya sangat tipis dan halus.
Kami belum pernah melihat sesuatu seperti itu dan kami benar-benar clueless tentang bagaimana kita akan pergi tentang memperlakukan dia.
Sandeep Waisya, ahli bedah saraf Shunt otak adalah pengobatan standar untuk hidrosefalus. Ini adalah prosedur sederhana yang melibatkan memasukkan pipa drainase untuk menjaga cairan mengalir pada tingkat yang tepat. Namun karena ukuran kepala Roona dan kecil, tubuhnya yang lemah, pengobatan Roona itu sangat menantang.
Waisya mengatakan operasi menimbulkan risiko besar untuk hidupnya, dan pada satu titik mereka hampir kehilangan dia.Banyak menghilangkan orangtuanya dan dokter nya, Roona telah ditarik melalui.
Setelah lima operasi, kepala Roona adalah sekarang turun ke lingkar 58 cm, masih lebih besar dari rata-rata 38-48 cm, tetapi cukup kecil untuk memungkinkan dia untuk hidup cukup normal.
Dia terus-menerus bergerak kepalanya sekitar, dia lucu dan yang paling penting, ia sekarang dapat melihat. Dia akhirnya mendapatkan kesempatan untuk menjadi bayi dia sebenarnya.
"Rasanya benar-benar baik untuk melihat dia sekarang, dia terlihat cantik dan bahagia," kata Fatima.
Kembali di desanya, Roona telah menjadi pusat perhatian. Ini masih menyakitkan baginya untuk duduk tapi dia banyak tersenyum, dan matanya, sekarang terlihat, terus mengembara dalam kecepatan hiruk pikuk.
"Kami ingin Roona untuk membaca dan menulis setelah ia tumbuh. Kami berdua (ayah dan ibu) yang buta huruf sehingga kita tidak ingin dia menjadi seperti kita. Kami ingin dia memiliki masa depan yang cerah," kata Fatima.
Ini terlalu dini untuk mengatakan apakah Roona pernah akan benar-benar normal dalam penampilannya sebagai beberapa operasi masih terbentang di depan, tetapi tanda-tanda sejauh yang menjanjikan. (CNN)
Ubah suai bahasa ; By agus Budi Tambunan
